妈妈花了两个星期的时间让世界上垂死的男婴出现在他睡在她身边的最后一次呼吸之前

作者:宾批捕

<p>一位勇敢的妈妈花了两个星期的时间第一次向世界展示了她垂死的男婴 - 在她在医院病床上睡觉时醒来到最后一口气之前,21岁的Jade Mariie Stacey把Ajay-Lee Hyett带到了动物园,水族馆,一个博物馆,在他四个半月去世之前与他的亲人见面这个“厚颜无耻”的年轻人 - 世界上第五个被诊断出患有稀有基因的婴儿 - 自从他的生命以来一直为他的生命而奋斗</p><p>去年10月出生他在布里斯托尔皇家儿童医院接受了最后一次呼吸,他的妈妈和爸爸,23岁的乔丹·希特做出令人心碎的决定,让他安静地离开</p><p>这是2月15日凌晨的翡翠在熟悉的警报声中醒来,同时在设施内与Ajay睡在同一张床上因为警报经常发生,她最初没有意识到发生了什么但是当她的儿子的氧气水平和心率持续下降时,她知道他了终于失去了他的生命之战 - 两周后与家人一起回忆特别的事情当时,乔丹在布里斯托尔的伍德伍德夫妇的公寓里他冲到医院,在那里他和翡翠沐浴着他们的小王子“王子” “”Ajay睡着了,“Jade回忆说:”我在同一张床上睡着了,醒来时发出警报“起初,我不认为他会去,但我知道现在是时候他的氧气不断下降了“她补充说:”我感激的是,我能够和他一起度过最后的时光</p><p>“他去世后,我们给了他最后一次洗澡,我们让一个小宝宝在他身上长大如果他洗澡后没穿着睡衣,他就喊道:“Ajay被诊断出患有这个鲜为人知的基因KLF7--一种在怀孕期间发生的非遗传性和无法治愈的疾病 - 仅在他怀孕前几周过世这种情况 - 据认为全球只有四个孩子被诊断出来了 - mea他有脑部异常,导致他患有癫痫,每日癫痫和运动障碍肌张力障碍的其他一些严重疾病 - 这使他不由自主地弯曲他的背部,扭曲他的身体并打破他的骨头他也有睡眠呼吸暂停,这对他的父母来说是可怕的他会完全停止呼吸,医生被迫给他心肺功能和氧气让他复活</p><p>在他去世的前几天,这个小男孩的痘痘恶化了“导致他的过往每天都有两个,”Jade说“这就是我们知道时间即将到来的原因”他过去经常发软盘而且需要几秒钟才能复活他但是随着年龄的增长,他会变成蓝色和紫色并且他会变硬起来需要几分钟让他复活“但是,尽管有Ajay的病情,Jade和Jordan决定将他带出医院“体验世界” - 他们很快就知道他喜欢这种情况</p><p>每当回去的时候,他就开始哭泣“我们去布里斯托尔动物园布里斯托尔水族馆,博物馆,他遇到了一个他的家人,“他的妈妈说”唯一的缺点是他的呼吸暂停开始变得更糟“这对夫妇也喂鸭子,去公园和他们的儿子一起去海滩”Ajay是一个厚颜无耻的小男孩他总是在喋喋不休离开,“Jade说”但迟早我们知道我们必须做出决定继续战斗或者让他平静下来“她和她的伙伴做出了毁灭性的选择,让Ajay脱离氧气,这样他就可以离开医院,当他“准备好”并从他的“不断的痛苦”中解脱出来时,他们觉得这对年轻人来说“不公平”可以反复恢复生活“我希望他能够摆脱痛苦,而不是其他任何事情,” Jade She补充说,她和乔丹也选择让Ajay死于医院而不是他们的工作室 - 她认为她无法应对这种情况“父母照顾团队每天都在问我和我的伴侣,如果我们想要带他回家过去,每天我都拒绝了,“妈妈说她是怎么回事如果她心爱的孩子最后一次呼吸,Jade已经怀孕七周了,当她发现她正在期待“惊喜”的婴儿Ajay“第一次扫描真的很情绪化”时,我本来不能再“踏足”了</p><p>她说她和乔丹后来被告知医务人员注意到这个年轻人的心脏有些不对劲“我们唯一知道的就是他的心脏他的一条动脉比它应该更大 他们说没什么可担心的,“她回忆说,当她的截止日期临近时,Jade兴奋地买了婴儿服装和其他物品,准备好当她漂亮的儿子出生时”但他从未把它带回家,“她说Ajay进入了世界于2017年10月1日上午8点15分,体重7磅7盎司“我一生就哭了一秒钟然后停止了呼吸,”玉说“他全力以赴”她和她的伴侣惊恐地看着他们的儿子被赶走了“我真的很害怕我被禁止看他两三个小时,”她说“乔丹什么都不知道,他上去检查他”Ajay正在接受重症监护,他们正在帮助他呼吸“几个月后,这对夫妇发现了他们的孩子 - 他在圣迈克尔医院,直到他大约两个月大了 - 有最严重的KLF7基因类型这意味着他的预期寿命比其他出生的孩子短</p><p>这是不清楚他是否是唯一被诊断患有康迪病的英国孩子“我们在他去世前两周才发现这个基因,”Jade说,“不幸的是,他是世界上最差的人之一</p><p>”他进行了无数的MRI扫描并进行了睡眠研究“Ajay's父母每天都去医院看望他接受检查和治疗他们拥抱并与年轻人交谈,他们喜欢与他们“聊天”</p><p>后来,Jade能够和他一起待在这里,在Ajay生命的最后两周她和乔丹带着他们爱好动物的儿子出去参加特别的一日游“我们在他生命的最后两周每天带他出去,”Jade回忆说他们去了水族馆,她说:“我们带他去看看这条鱼他在前10秒醒了 - 但后来他哭了回去“她描述了在动物园发生了同样的事情”这很有趣,他环顾四周然后他睡着了,“她说但她说:“每当我们回到医院时,他都会有一点哭泣”虽然Ajay喜欢在这里工作在他的世界里,有一件事他不是“他讨厌下雨的粉丝”,他的妈妈说“他的脸会嘎吱作响”下个月Ajay将被火化他的父母 - 他们在10岁和13岁时第一次见面但是在离开学校几年后才坠入爱河 - 然后将在四月离开并将他的骨灰撒在海里“这将就像他在世界各地旅行一样,”翡翠说</p><p>这对夫妇也决心提高对儿子罕见遗传的认识</p><p>紊乱 - 希望他们可以帮助其他家庭 - 在他去世后他们说护士告诉他们11周时有一个测试可以诊断出基因这是他们认为应该提供给所有人的测试准父母Jade说:“我希望其他父母知道他们可以在11周内接受测试,而不必经历失去孩子的心痛</p><p>至少他们知道会发生什么事情”她补充道:“看到我的孩子他的方式,我从来没有感觉到任何痛苦,这将是amazin如果我们可以拯救其他父母和家人经历心痛“Ajay的妈妈和爸爸已经建立了一个专门的Facebook页面,以提高对基因A GoFundMe页面的认识,'Ajay的筹款',也以小男孩的名字设立为Cots for Tots筹款,这是一个针对患病和早产婴儿的特殊护理婴儿慈善机构页面上的一篇文章描述了他的父母如何筹集“尽可能多的钱”Ajay的亲人也在The Kings组织筹款活动Head pub,Bedminster Down,4月14日欲了解更多信息,....